Frases dia mundial de las enfermedades raras
Carrera por las enfermedades raras 2023
Los avances en la ciencia de datos y un mayor conocimiento de la genética de las enfermedades llevan a los expertos a coincidir en que se calcula que más de 10.000 enfermedades raras afectan a unos 30 millones de personas en Estados Unidos. La mayoría de estas personas son niños. En total, casi el 10% de la población estadounidense padece una enfermedad rara. Las enfermedades raras suelen ser difíciles de diagnosticar: puede llevar años. Incluso después de un diagnóstico preciso, el tratamiento a menudo no está disponible porque menos de 500 enfermedades raras tienen tratamientos aprobados por la FDA. La investigación dirigida por el NCATS sugiere que los costes médicos a nivel nacional para las personas con enfermedades raras son probablemente tan altos como los que afrontan las personas con enfermedades comunes, como el cáncer y la insuficiencia cardíaca.
¿Cuál es el símbolo de las enfermedades raras?
La cebra, con sus características rayas, es el símbolo oficial de las enfermedades raras en Estados Unidos.
¿Cuál es el color de las enfermedades raras?
Puedes participar ayudando a iluminar monumentos y edificios cercanos con los colores del Día de las Enfermedades Raras (azul, verde, rosa y morado). Incluso puedes iluminar tu propia casa con estos colores y animar a tus amigos y vecinos a hacer lo mismo.
¿Cómo defiende las enfermedades raras?
La mejor manera de hacerlo es unirse a la Rare Action Network®. Los miembros de la Rare Action Network® forman parte de una comunidad de más de 30 millones de personas que trabajan para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras.
Comunidad de enfermedades raras
El lenguaje es fundamental para comunicarnos; nos permite expresar nuestras emociones, compartir nuestras experiencias y conectar a un nivel más profundo. Pero, ¿qué ocurre cuando el lenguaje deja de serte aplicable? ¿Cómo se comunica algo que la mayoría de la gente nunca ha experimentado? Estas son consideraciones muy reales para muchas personas dentro de la comunidad de enfermedades raras, incluidos los que viven con enfermedades raras que experimentan condiciones de aislamiento que las personas que no están afectadas a menudo luchan por comprender plenamente.
Sin embargo, todo el mundo tiene derecho a ser comprendido. Como parte de nuestro trabajo para apoyar el Día de las Enfermedades Raras, estamos orgullosos de lanzar el proyecto "El diccionario más raro del mundo" en colaboración con miembros de la comunidad de enfermedades raras. El proyecto "Diccionario de las enfermedades más raras del mundo" pretende captar las experiencias únicas de aquellos afectados o implicados en las enfermedades raras, desarrollando nuevas palabras representativas de las organizaciones de pacientes, grupos políticos, familias, equipos clínicos e investigadores. Esto ayudará a cerrar la brecha entre los que están familiarizados con el espacio de las enfermedades raras y los que no lo están. Nuestra esperanza es que, en última instancia, dé lugar a una nueva era de vocabulario más relevante y cercano en torno a las enfermedades raras.
Quién enfermedad rara
El Día de las Enfermedades Raras, lanzado por primera vez en 2008 para reconocer las enfermedades raras y su devastador impacto en los pacientes y la sociedad, se celebra el último día de febrero de cada año. En los últimos años, hemos sido testigos del poder de los avances médicos y del extraordinario ritmo de la innovación en la lucha contra las enfermedades raras. Este trabajo va más allá de los laboratorios de investigación y requiere el apoyo de la comunidad y de las empresas para hacer frente a las desigualdades en la disponibilidad de tratamientos, de modo que todos los pacientes puedan tener acceso a los recursos que necesitan. Este 28 de febrero, reconozcamos la oportunidad que tenemos como líderes empresariales de marcar esta diferencia.
En Estados Unidos, una enfermedad rara se define como una enfermedad que afecta a menos de 200.000 estadounidenses. En la actualidad, se calcula que hay más de 7.000 enfermedades raras que afectan a entre 25 y 30 millones de personas, la mitad de las cuales son niños. Sin embargo, más del 93% de las enfermedades raras carecen de un tratamiento aprobado por la FDA.
El desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras es diferente; las enfermedades raras afectan a más personas que el sida y el cáncer juntos, por lo que debemos luchar por esta población desatendida y por las pequeñas y medianas empresas farmacéuticas y biotecnológicas que existen para atenderlas. Esto es lo que me motiva.
Logotipo del Día de las Enfermedades Raras
La IFPA une a todas las personas que viven con la enfermedad psoriásica, independientemente de dónde vivan, qué tipo de enfermedad psoriásica padezcan o cómo afecte a sus vidas. Esta semana, en vísperas del Día de las Enfermedades Raras, la IFPA centra su atención en las formas raras de enfermedad psoriásica.
Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a unas pocas personas. El umbral de "pocos" varía de un país a otro. En general, las enfermedades se consideran raras cuando afectan a menos de 1 de cada 2.000 personas.
Mucha gente conoce la forma más común de psoriasis, conocida como psoriasis en placas o psoriasis vulgaris. Este tipo de psoriasis se caracteriza por parches de piel escamosa que pican. Sin embargo, la enfermedad psoriásica es un espectro, y existen muchas formas de psoriasis más raras y menos conocidas. ¿Conoce las formas menos comunes de la enfermedad psoriásica?
Alrededor del 3% de los enfermos de psoriasis desarrollan psoriasis pustulosa. Se trata de la psoriasis pustulosa generalizada (GPP), en la que aparecen pústulas por todo el cuerpo, y la pustulosis palmo-plantar (PPP), en la que aparecen pústulas en las palmas de las manos y las plantas de los pies. La acrodermatitis continua de Hallopeau (ACH) es una forma aún más rara de psoriasis pustulosa que afecta a los dedos de manos y pies y a las uñas.